□ 徐刚
我歌颂“冰语阁”（渐冻人公众号）的冰，也歌颂“冰语阁”中“渐冻症”（ALS）患者渴望解冻的火。只有在“冰语阁”，冰火才是相容的，冰期待着火，冰总是在失望之后重新希望，反反复复，周而复始，因为他们深信期待总是美好的。但那渐冻人日思夜梦的解药、那融冰的火，却姗姗来迟不见踪影，火，已经走在路上了吗？既然火在遥不可及处，渐冻人还在等待吗？他们的现状如何？“冰语阁”主葛敏——一个曾经的舞者——现在的渐冻人，她的生存状态用她自己的话说是最确切而又让人不寒而栗的：“渐冻者每天醒来，都能清晰地感受到身体，被病魔悄无声息地拿走，本该属于自己的一样样功能”。其冻结生命的顺序如后：“先是双手，接着双腿，然后声音，再后吞咽，最后是呼吸，只给你留一双能眨的眼睛，一对能听的耳朵，以及可以随时感受到的整个肌体被吞噬过程的大脑”（《因为爱，所以坚持》，《光明日报》出版社2019年4月）。葛敏就这样眼睁睁地、思维清晰地看着、感觉着，身体一点一点地被冻结、萎缩、僵硬、弯曲、枯萎、凋谢。舞者葛敏，37岁年华中已有3年渐冻人病史，江苏南通人。小学四年级考取上海舞蹈学校，毕业后是上海歌舞团演员，葛敏不仅天生丽质而且喜欢追求“最好的我”，舞动人生啊，葛敏又到上海戏剧学院舞蹈系读大专，再考进北京舞蹈学院读完硕士，毕业后专职中学舞蹈教学。她集芭蕾、民族、现代舞于一身，静者时光凝聚，动者天鹅展翅，观者当时，无不动容：假如有人为舞蹈而生，那就是葛敏。现在——或许再早一点——葛敏说：“眼看曾经拥有的一切美好，都在和你说再见”……
“我真的一无所有了吗？”葛敏在多少次自问自答，也是在多少次灵魂的自我拷问之后，得出的结论是：我还有爱，家人朋友的爱，冰冻人群体的爱，乃至不相识的路人与孩子的爱，这爱有光亮、有温度，哪怕这光亮与温度是微弱的渺小的，但倘若集群像萤火虫，不也是光的闪烁吗？不正是光的颂歌吗？不正好抱团取暖吗？不就是渐冻人在未曾全部冻结之前的余温，我们自己的生命之火吗？葛敏爱听复旦大学陈果的讲座，一句“再弱微的生命都有发光的机会”使葛敏感动，感动到心动且付之行动，于是“冰语阁”渐冻人公众号诞生。葛敏统筹，并且有了笔名：暖禾，能生出火花的禾，可以温暖别人的禾。病友天堂鸟任管理员，用眼控仪为新老病友答疑5年，“不久前，他真的被派往了天堂”（葛敏语，同上）。杭州陈炳旗老中医自己治病抗病20多年，发明一套渐冻人锻炼法，如今花甲之年仍奔赴各地。陌尘的右手已经冻结了，便用左手艰难地爬格子，为病友查资料、剪视频、找音乐、改文章（同上）。爱，渐冻症病人仅剩的可以奉献的爱，微小绵薄到他人可以忽略不计的爱，因为真诚因为集结因为坚持，却能放出光来，成为火，有热能，化作信念，“信念真的可以创造奇迹”（同上）。信念使葛敏完成了只身一人北上看望孩子的心愿，信念让秋月熬过了被冰冻的7年，信念使墨香、水一方、勇锅、刘春和等病友，能在“冰语阁”坦然地面对冰冻，面对残疾，面对死亡，决不轻言放弃，等待解药等待火。“笑对人生，歌唱明天，信念更让我们有缘成为风雨同舟的一家人”（葛敏语），好大好美一个家！
葛敏的美，“冰语阁”的美，是沉重的美是让人心碎的美，是随时都有可能被冻结之前，火与光及信念与正能量的传输和独白。在“冰语阁”，“你能感受平等、关切的目光，享受轻松无碍的交流，重获真挚的尊重和赞美。”他们谈论死亡，他们无惧死亡，他们学会了“与痛苦和解，和苦难共处”，“疾病面前人人平等，唯一不同的是你想用什么姿态告别世界”（同上）？我想起了葛敏在《寄语2018》中，“遇见更好的自己”这句话，葛敏和冰语阁中的兄弟姐妹们，你们已经很棒了，你们已经很好了，“更好的自己”是什么样的呢？“新年快乐”——这是我们的常用词，我们很可能不曾想过，对渐冻人及别的重症患者来说，新年意味着什么？在《寄语2018》中葛敏说，作为职业舞蹈教师，2017年她一事无成，可是作为渐冻症病人，“我可以欣慰地告诉你，我做了‘冰语阁’公众号，一个让很多人都愿意来取暖的地方。”可是，问题和困难还有刻骨铭心的痛苦随之而来，因为病情的恶化，她面临着一场天人之战：“一个是日渐僵硬无力的四肢，一个是怀揣无数梦想的野心。”什么野心？葛敏的野心已经不仅仅是在绝望中的坚持，在渐进的僵硬中依然还能微笑，而是要经营一个渐冻人自己的“冰语阁”，让他们倾诉，并且学会倾听，要发出无望中的希望之光，要面对死亡，要帮扶艰困者，要为老病友鼓劲，要为新病友提供建议……那么多事情啊，手指僵硬了也要做，“我时刻提醒自己抓紧时间，一件件事有序进行，就一定能在生命的最后一秒，交出自己满意的答卷。”我们无法想象葛敏是怎样工作的，还用问她的艰难困苦吗？可是她却说：“可喜的是在这样的生活状态中，我经常因为沉浸在做事的投入中，而忽略了病魔的痛苦和可怕。”葛敏不仅是智者，且有着哲人的思想：“我对自己奄奄一息的生命充满了自信……我甚至想这不仅是一次灾难，是上天还要降大任于我。”一点也不错，灾难促使了“冰语阁”的诞生，灾难集结起弱微的生命之光，成为星星点点的火，渐冻症患者在这里取暖，他们传扬着各种各样的在困苦中抗争的心得，热爱生命，直视死亡！如同葛敏《寄语2018》所言：“我坚信人的精神力量，是医学乃至科学无法预估和解释的，与其坐着等待遥遥无期的解药，不如此刻行动起来，尽力完成自己的心愿。最黑暗的那一段路，还得自己走完。既然2018没有退路没有选择，那就勇往直前吧。无论什么结果，只求在奄奄一息的那一刻可以微笑地闭上双眼，然后告诉所有人，我幸福地度过了一生。”葛敏，还有“冰语阁”的你的伙伴们，除了感动并且惭愧之外，我还能说什么？
我想告诉葛敏，你的关于信念和精神力量的叙述，“冰语阁”人情感的真诚美丽，并非偶然地和一些历史上的伟人相遇了，梁启超说：“心力是宇宙间最伟大的东西，而且含有不可思议的神秘性”。梁启超在《人生观与科学》中直言：“人类生活，固然离不了理智，但不能说理智包括尽人类生活的全部内容。此外还有极重要的一部分——或者可以说是生活的原动力，就是情感。情感表现出来的方向很多，内中最少有两件的的确确带有神秘性的，就是爱和美。”爱与美，人生倘能得其一便属幸运，可是在葛敏及“冰语阁”中人身上，却兼而有之了！中国人忌言死亡，渐冻人却时刻面对着死亡，《因为爱，所以坚持》中，有墨香的散文：《致我未来的儿媳妇》中坦言，“我们此生无缘相见”，墨香只能留下一封信，这封信是怎么写出来的？已经卧床手指僵硬的墨香，“把手机支在床上，侧着身，用小拇指艰难地书写文字，虽肩膀剧痛却感觉无比的幸福！我仿佛看到你穿着婚纱的样子，忘却了所有的病痛折磨。”她告诉未来的儿媳“我发病时儿子刚九岁”，却承担起了一个男子汉的责任，“你爸爸不在家时，他帮我按摩捶背上厕所，晚上坚持陪我睡，给我盖被子，帮我翻身。”结尾是“我只能远远地祝福你们！”落款是“不曾谋面的妈妈”。这是爱的力量啊，由此生出的原动力，便有了这封今天写给未来的信，带着微笑的信。
亲爱的读者，你看见“冰语阁”了吗？你看见爱的微笑了吗？那是期待火光的微笑，向往着美好的微笑，直面人生的微笑，冰冻的微笑，冰清玉洁的微笑。
