天人地 |
2024-04-20 14:36 |
大家好,我是酒窝姐,40岁的二胎职场宝妈。 每次看到“连体婴”的新闻,酒窝姐心里就有一种说不出来的感受。 你知道吗,世界上每出生20万个新生宝宝中,就会有一名可能是连体婴儿。 以前,科技不发达,连体婴会被认为是“怪胎”、“邪恶”的化身,有的一出生就面临被烧死或者溺毙的危险。 现在,随着技术的进步和观念的转变,人们对连体婴的认知也更加科学和理性。 然而,很多连体婴在母亲腹中的时候可能会夭折流产,那些能够坚持到临产,并在成功出生后长大成人的连体双胞胎是非常罕见的。 所以,连体婴非但不是“邪恶”与“诅咒”的化身,相反,能够安全存活下来的连体婴,是十分幸运和珍贵的。 2009年,湖北一妈妈产下了一对坐骨连体双胞胎,因病情罕见,国内很多医院不敢接收。 此事引发社会广大关注,面对这个世界级罕见病例,武汉一家医院勇担使命,给这对连体婴进行了艰难的手术,如今15年过去了,她们又发生了怎样的故事呢? 02 张建军和杨伟是湖北省孝感市的一对普通夫妻,文化水平不高的他们平时靠打零工维持生计。 婚后没多久,妻子杨伟就怀孕了。 因为心疼妻子,张建军选择一人出门打工养家,留妻子安心在家养胎。 为了给一家人更好的生活,张建军同时兼职了好几份工作,虽然辛苦,但一想到要出生的宝宝,他的心里又充满了干劲儿。 在一次很平常的产检中,夫妻俩得到了一个好消息:杨伟怀的是双胞胎!这让初次做父母的俩人喜出望外,感觉比中了彩票大奖还难得! 杨建军暗暗发誓,即使自己再苦再累,也要让这对双胞胎健康快乐长大。 然而,产检一直很顺利的他们,在看到孩子出生后却傻眼了!医护人员也很惊愕,有胆小的护士不禁尖叫起来! 原来,杨伟生下的是一对“连体婴儿”:两个孩子上半身独立,但下体坐骨相连,共用一个脐带和肛门。 在进一步检查中,医生发现,这对双胞胎的内部:消化、泌尿、生殖甚至部分骨骼等也是多个器官共用,情况十分严重。 这样的连体情况,在国际上都极为罕见,在我国也尚属首例。 因为看不到下体具体器官,所以甚至连医生也无法分辨这对双胞胎究竟是男孩还是女孩。 还没来得及感受初为父母的喜悦,夫妻俩就陷入了前所未有的压力和挑战中。 他们做梦也没有想到,命运会给他们开了这样一个天大的玩笑。 此时,村民们也开始议论纷纷,有的对此表示同情,有的则投来异样的眼光,甚至,还有人劝说夫妻俩放弃这对双胞胎,认为他们是命运的“怪胎”。 然而,作为父母,对于从自己身上掉下来的亲生骨肉,哪里能说放弃就放弃呢? 看着这对宝宝,妈妈杨伟曾哭着说: “作为一个母亲,如果我连一丝希望都不为孩子争取,就让他们那样过日子,甚至死去,那我不配做一个母亲!” 最终,经过一番苦苦的挣扎,夫妻俩下定决心:就算砸锅卖铁,也要为孩子争取一个过正常人生活的机会。 这是他们义不容辞的责任。
03 就这样,夫妻俩把宝宝接回了家。他们一边精心照顾,一边开始寻找可以治疗的医院。 而照顾连体婴儿的难度,无法想象。 两个孩子只能躺着,双腿相互交错,活动能力几乎为零。如果其中一个动了动腿,另一个就会痛得大哭。 那种牵扯内脏甚至骨骼的痛苦,即便是成年人,也很难承受。 因为共用“排泄器官”,因此,照料起他们来更需要小心翼翼,要是一个不注意,双胞胎就可能出现感染的症状。 如果说照顾孩子的难度是100,那寻找到合适的医疗资源的难度说10000也不为过。 夫妻俩从县里到市里,再到繁华的省城,一家又一家医院的走访。 面对这样罕见的病例,许多医院都选择了回避。 就在他们几乎陷入绝望的时候,一道希望的曙光照进了他们的生活。 湖北孝感红十字会在了解到连体双胞胎的情况后,成功的帮他们联系到了武汉市协和医院。 这家在医学界享有盛誉的医院,勇敢的接下了这个重任。 同时,在媒体的关注和报道下,为这对连体双胞胎治疗的费用,在好心人的倾囊相助下也很快解决了。 这里,不得不提到一个叫“鲁峰”的志愿者,他看到连体婴儿的新闻后,同样作为父亲的他不由地心头一紧,于是立刻联系所在的志愿者团队,短短时间内就将费用筹集完毕了。 如果没有他,这对连体婴儿的手术不知要等到何年何月。
04 众人拾柴火焰高。 对于这台世界级难度的手术,武汉协和医院联合全国33位专家,共同协商手术方案。 与此同时,经过一系列的仔细检查,首先,确定了这对双胞胎的性别:女性。张建军夫妇给小姐妹起名为张玲和张珑,希望两个孩子以后“玲珑可爱”。 其次,在进一步检查中发现,两姐妹共用泌尿系统,膀胱和尿道只有一个,其他主要的器官都是独立的, 需要确定的是,仅有一个的泌尿系统,是给姐姐还是给妹妹? 再次,经过无数次开会研讨,专家一直认为,现在孩子皮肤系统薄弱,需要等到孩子再大点,时机成熟时再做分离手术。 在此之前,夫妻两个人要每天给孩子做“折叠操”,目的就是拉伸皮肤,让皮肤尽快多增长些,从而为手术创造更好的条件。 每天一小时的被动“折叠操”,对幼小的婴儿来说非常痛苦,拉伸时总是伴随着撕心裂肺的哭声。 张建军夫妇很心疼,但也没办法。为了确保手术成功,他们每天含泪为孩子进行拉伸。 不久后,孩子的身体状况终于满足了手术条件,但这时两姐妹却因为突发感染高烧不退,医生决定提前给这对连体婴儿进行分体手术。 整个手术分为两个阶段,第一阶段是保证两个孩子能安全分开,第二阶段则由其他专家医生接手,为孩子修复器官。 2009年4月17日早上7点30分,手术室里聚集着全院八个科室所有的骨干,还有从外地赶来现场指导的18位教授,这33人每个人都打起了十二分的精神,生怕出现一点意外,危及到两个孩子的生命。 在征得父母的同意后,医生将仅有的泌尿器官给了发育较好的姐姐张玲,而原定6个小时的手术,在足足做了15个小时后才圆满结束。 最终,这对双胞胎有了各自独立的身体。 这是两个新生命的重生! 05 从2009年出生不久后的分离手术,到两年后姐妹的手术(人造肛瘘手术),十余年间,两姐妹也做了多次手术。目前,从外形看,他们和普通的小朋友没什么不同。 值得欣慰的是,根据医生的预计,当孩子们年满15岁,身体发育趋于完善时,张珑将有机会接受一次泌尿系统重构手术,这意味着她也将拥有一个和姐姐一样健康美满的人生。 2023年,为纪念两个女儿“独立”十周年,夫妻俩和医院一起办了个生日会。在那天,两个女孩开心地叫着当年的护士和医生“妈妈爸爸”。 2021年,杨伟带着这对小姐妹走上了央视《越战越勇》的舞台,他们用一首“感恩的心”表达了对所有好心人的感激之情。 杨伟深情的说,两个女儿现在过得很好,他们参加这个节目就是为了向那些曾经伸出援手的好心人道谢,正是因为有了他们的支持和帮助,这个家庭才能渡过难关,走到今天。 姐妹俩也深知能够拥有今天的一切,离不开医生们的辛勤付出和无私奉献,因此他们下定决心将来要学医,走上治病救人的道路,用自己的力量去回馈社会,帮助更多的人。 这是一个温暖的故事,一个童话般的奇迹。 只要有爱,就有希望,只要有希望,就能创造奇迹! 祝愿“玲珑”小姐妹健康快乐的成长,将来能够如愿成为白衣天使。 读了这个小姐妹的故事,你有什么感想? 欢迎留言分享。
关于酒窝姐: 即将40岁的二胎职场宝妈,终身学习倡导者。主张通过情感引导的方式,不焦虑,不暴躁,与娃共同成长,专注育儿知识及女性个人成长分享。
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