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厨爹 2021-02-26 21:10
口述档案
时间:2021 年 1 月
地点:北京市海淀区某居民楼
姓名:李静
年龄:40 岁
职业:曾任某美容公司培训师
这是偶尔治愈的第 3篇口述故事
40 岁这一年,李静失去了 12 岁的儿子小雨。
李静是一位单身妈妈,在儿子 6 岁时,她和丈夫离婚,从老家黑龙江只身南下打拼。她原本计划攒够了钱,把孩子接到身边,就此团聚。
聚少离多的四年后,在 10 岁那年,小雨被确诊为肝母细胞瘤。这是一种常发于儿童的恶性肿瘤,根据那时医生的估计,如果病情自然发展下去,小雨预期寿命「只有半年左右」。
李静带着儿子辗转全国各地求医,她和儿子共同度过他生命中最后的 600 多天。有过快乐和满足,也有辛酸和无力。
「他对我说,他是我的小天使,会永远陪着我。我想,他之所以能坚持这么久,也是因为怕妈妈难过。」
李静爱这个孩子,这个孩子也回报她以同样的爱和感动。但这幼小的生命最终消逝在庚子年的深秋,2020 年 10 月 12 日凌晨,小雨宣告不治,离开人世。
在小雨离开一个多月后,我在北京一间出租屋内见到了李静。这个 20 多平米的开间,是母子俩在北京看病时的栖身之所。
「房间里到处都有他的身影。」李静说。
冰箱上贴着小雨买的卡通贴,床头柜里放着小雨喜欢的孙悟空手办,枕头旁是他最喜欢的可达鸭玩偶 —— 这是小雨临终前最后一天,拿在手里的玩具。

李静和小雨在北京居住的房间一角
图源:受访者供图
懵然、消沉、麻木、心痛…… 40 岁的李静在失去孩子之后,不得不面对这巨大的哀痛,但她也正尝试走出去。
孩子的离去,让李静试图审视自己的人生,对生命有了新的反思和体悟。 在她的诠释里,小雨也许是带着使命来到世上的,要让妈妈变得更好。「他来点化我,任务完成了,他也就走了。」
失去孩子 135 天之后,这个妈妈决定直面伤痛,在北京这个「承载最多伤痛的地方」疗愈自己,重新振作,就像孩子期待的那样。
以下是李静的口述:
他问,我是不是最坚强的孩子?
小雨是在 2020 年 10 月 12 日去世的。那是我们住进「雏菊之家」—— 北京一家儿童临终关怀病房的第 5 天。
那一天,他的精神状态没有特别萎靡,只是觉得累。志愿者来探望他,他说不想说话,只想静静玩 iPad。他从小就是个性格偏沉静的孩子,不淘气,喜欢静静地玩玩具,看喜欢的动画片。
一直到最后,小雨也没有说自己有多不舒服,因为我们给他用上了止痛药。
他真正觉得痛苦,可能是在走前的一个小时。凌晨两点的时候,我发现他不太对劲,时而清醒时而迷糊,嘴里喃喃低语。我问他,你是在说什么吗?他说没有,妈妈你快睡觉。过一会儿,他又自言自语起来。
我感觉到他可能要走了,医生提前跟我说过孩子临终时的那些症状 —— 他会心衰、喘不上气,因为有腹水,可能会胸闷甚至窒息。
我喊了医生,医生检查完,告诉我,用不了药了。
小雨和我说,「妈妈,我要走了,我要死了」。我说,「你要走的话,舍得妈妈吗?」他说,「舍得,我最爱的就是我自己」。
我给「雏菊之家」的志愿者孙阳老师打电话,小雨有些亢奋,一直在这头学我说话。他看到了我手机上的呼叫名称,一直喊「孙阳」,很大声。旁边的医生看不下去,走出房间。
小雨和我说,「妈妈,这里好亮,整个房间好亮,很漂亮」,大口大口喘着气。
我知道他要离开了。 我对他说,「你朝着亮的地方走,这样妈妈就会放心,不用害怕」。他什么也不说了,慢慢地,平静了。

李静在小雨离世 51 天后的朋友圈
图源:受访者供图
他就这样离开了我。
他曾经问过我,「妈妈,我算不算创造了奇迹,算不算最坚强的孩子?」我说,你很坚强啊。
小雨没有做手术,也没有化疗,医生原本预判他最多只能活半年,但是他坚持了近两年。
从知道他得病的那一天起,这两年里,我一直都有这样的感觉 —— 总有一天,他会离开我。
我用了很久时间做心理准备。但直到他离开,没有呼吸,冰冰冷冷地躺在那里,我才意识到,太难过了,我根本接受不了。
要怎么对孩子开口,
「你得了癌症」
小雨是 2018 年 11 月查出患病的。
我老家在黑龙江抚远市,就在国境边上,毗邻俄罗斯。2014 年,小雨 6 岁,还没上小学,我和他父亲离婚。也就是那一年,我只身南下打工。
我在一家美容公司做讲师,负责技术培训。小雨交给妈妈和姐姐照料。我姐没有小孩,她和姐夫对小雨视如己出,我们全家把所有的爱都给了他。

北京家中床头柜上摆放的合影
从左至右依次为:李静、小雨、小雨大姨
图源:受访者供图
整整四年里,我和儿子两地分隔。我只有过年回去一次,待几天,平时也只是视频通话。按照我原本的规划,我会在广州附近的清远市买房子,等小雨上了初中,把他接到身边来。
但计划全部落空了,什么都没做成。
小雨的病查出来很突然。从小他的体质都很好,没得过大病,纵使感冒发烧,吃点药就康复了。但这一次,他发烧整整三天,一直没退。我姐担心他得肺炎,带着他去医院去做检查。
拍胸部 CT 的时候,照到了肝部,医生发现有阴影,疑似长了东西。第二天,我姐就带着小雨坐飞机去了哈尔滨,在那里,小雨被诊断为「肝占位」,至于是良性还是恶性,还需要进一步评估。
为拿到进一步的诊断报告,姐姐姐夫带着小雨直奔上海的东方肝胆医院。我也赶去上海同他们会合。
见我的第一面,我姐就哭了。这个架势让小雨也害怕,我姐说,小雨晚上睡觉的时候一直追问,「我是不是得了癌症?要死了」。
我在上海见到孩子的时候,他蔫蔫儿的,没精神,不爱笑。
「一个 10 岁的孩子,怎么可能长恶性肿瘤呢?」我一直不愿意相信有恶性的可能。
但结果出来了 —— 肝母细胞瘤,一种儿童常见的恶性肿瘤。
原来,在他的身体里,有一个 18 cm × 10 cm 的巨型肿瘤,实际周长相当于一个球那么大。医生说,这个肝部肿瘤是绕着门静脉长的,切除的风险很大,在手术过程中,很可能会碰到门静脉。一旦碰到,血止不住,孩子就下不来手术台。
我们又去了上海慈济儿童医院,还是一样的检查结果。专家建议孩子做化疗,他很明确地说,不做化疗,孩子也许只能活半年。

2018 年 11 月,刚确诊不久的小雨在上海迪士尼乐园
图源:受访者供图
做不做手术?要不要化疗?太难选择了。我没办法接受他下不来手术台的可能。又需要权衡化疗带来的痛苦和效果,很可能,小雨做了化疗,能够多坚持一段时间,但会在痛苦中渡过。
我身边有朋友的孩子得了恶性肿瘤,我看着他们去做了化疗,没有头发,没有眉毛,瘦得只剩一把骨头。他们甚至吃不下东西,想出去玩,吃好吃的,都实现不了。
我们一家最终商量,决定不做化疗,改用抗癌药物。
但要怎么开口对自己的孩子讲,他得了癌症?
我觉得这是一件特别残酷的事情。开始我都很难接受,我要怎么给他说?
我只能试图传递给他这样的信号,「事态并不严重」。起初小雨是害怕的,我跟他说,他的肝部长了一个东西,但「问题不大」,通过吃药能控制住,不一定要做手术。

小雨的诊断书
图源:受访者供图
小孩思想单纯,不像成年人那么复杂,他也没有过多的疑虑,后来也就没那么担忧。
自从那时起,我就只有一个信念,我是他妈妈,我必须坚强,我不能有负面情绪,不能让孩子觉得他完了,得了不治之症,马上就会死掉。就算哭,我都是找谁也看不见的地方放声哭,在他面前,我是不会流眼泪的。
但事实上,小雨因为不得不休学,除了吃药还要配合其他的治疗,渐渐地还是会产生疑问,「我怎么了?」
2019 年,我带小雨去看电影《一条狗的使命 2 》,电影里的男孩子没了头发。他问我,妈妈,他怎么了?
我说,他做化疗了,所以没有了头发。他又问,我要是做了化疗,是不是也会变成这样?
我迟疑了一下,说,对,也会没有头发的。他说,我不要这样,我不喜欢。
有一刻我在想,
谁来帮我撑一下伞
我从广州到上海时,想着应该只是良性肿瘤,做完手术就能康复,只是带了几件换洗衣服。但后来小雨确诊了,我电话辞了职,托朋友退租,处理掉在广州的东西。
我那时候才明白,陪伴有多重要,每一分钟,我都不想离开他。
为弥补四年时光中的缺席,我带着他去了所有他想去的地方,带他去吃想吃的东西。他很渴望去无锡,因为那边有一个「植物大战僵尸」乐园,他特别喜欢这个游戏。

小雨在「植物大战僵尸」乐园
图源:受访者供图
我的手机里保存着和小雨出去玩的视频和照片,这些都是很珍贵的资料。有他变魔术的,去海边游泳的,玩小电动车的。
有的时候,我一直陷入一种纠结。我会想,如果选择了化疗或者手术,是不是结果又会不一样?但有的时候,还是会庆幸没有降低他的生活质量,他有精力去吃,去玩,去看世界,直到生命的最后一天,还可以玩 iPad。
我知道,有的孩子在化疗或者放疗的过程中会遭受很大痛楚,临终时甚至会跟家长说,「让我死了吧」,其实这对于家长而言,是一辈子的阴影,挥之不去。
对于任何有风险的事情我都不敢去尝试。
比如,小雨是有商业保险的。但在他治病的这两年里,所有的费用都没有走保险渠道理赔。因为保险需要病理证明,要做穿刺,在他的病灶上穿刺,取一小块去化验。
但我没有让他做。医生和我说,他的肿瘤较为巨大,加之生病后体重下降,而且年龄小,如果做穿刺,万一肿瘤不慎被刺破,他就有生命危险。
所以,这两年,我们辗转上海和北京,进行保守治疗。
去年 6 月,我们从抚远去北京看病,中转佳木斯,要停一夜。那天我们打车从火车站到酒店,已经是晚上,还下着雨,司机把车停在离出站口两三百米远的地方,我一手打伞,身上背着孩子,另一手要拿行李,行动很不便。
雨很大,夹杂着风袭来,地上满是积水。我怕儿子淋湿了,就这样驮着他,后背都不敢挺直,弓着腰艰难地走,虽然只有两三百米,但对我来说又是很漫长的一段路。到酒店时,我们俩身上都已湿透了。
现在想想,那时候挺难的,有点心酸。那时很希望有个陌生人能伸把手帮忙,帮我撑下伞。
我爸有脑血栓,从小雨刚开始生病到离开,我们都瞒着他。有一段时间,我爸看小雨一直不上学,着急得不行,生病住院 20 多天。我妈知道孩子的情况,也着急,但同时她还要照顾因为脑梗卧床的我爸。
小雨生病后,他爸爸来看过他几次。他爸爸是那种不太坚强的人,最开始在上海确诊时,我打电话告诉他这件事,他在电话里那头嚎啕大哭,无法接受,「一个小孩,怎么可能得这么大的病呢?」

正在游泳的小雨
图源:受访者供图
2018 年 12 月,我带着小雨在北京看病,他爸去北京探望他。从我俩离婚一直到小雨生病,4 年了,他第一次和孩子见面。
也因此,小雨对他爸爸印象不深,相处起来,有点像对待陌生人,客客气气的。那次见面,他爸陪着他出去吃饭,还陪他打了游戏机,又陪着我们一起去了医院。
再后来,过年我和小雨回家,他爸也去家里见孩子,他平时很少去。其实,我们家离得不远,在小县城,打个车 5 块钱就到,走路也就十来分钟。
但小雨的父亲是感情比较淡漠的人,也许是他从小没怎么得到过父爱,不太懂得当父亲,不知道如何去向孩子表达自己的关爱。
小雨后来对我说,他不愿见爸爸,因为他和爸爸在一起,感觉有些尴尬,「不知道要聊些什么」。
小雨去世那天凌晨,我给他爸爸发了信息,他立刻赶到了北京。
见面他一直在哭,因为当时在做「超度」,家长不能过度悲伤,我劝他,哭对孩子不好。在松堂医院的佛堂里,他守了孩子一夜。
他爸爸一直觉得很不甘心,觉得「我儿子太白瞎了」。
等我病好了,
陪你去买漂亮衣服
其实陪伴小雨的这两年,我发现他也在慢慢长大。
生病之前,他是一个特别较真的孩子,爱耍脾气,喜欢生闷气。和同学闹了小矛盾就记在心里,久久不忘;同学给他起外号,他发脾气;有人和他开玩笑,他也觉得是天大的事,一直过不去。
后来我对他讲,你不要把过去的事情放在心上,这样对身体不好。我告诉他,肝上长了东西,有心理压力的时候,一定要及时释放,遇到什么事情要和妈妈讲,不要放在心里,心结解开了,身体才能好转。
他其实是听进去了。慢慢地,我发现他的性格开始转变。生病后,他看到很多人来帮我们,来看望他, 他都记在心里,跟我说,我们要好好谢谢人家,别人帮我们不是理所应当的。
我发现他其实在长大,变得有耐心,不再随意发脾气。这让我高兴,却又心酸、心疼。
照顾他确实很累,但这两年,他对我的认可、理解和爱,对我来说就是一直坚持下去的动力。
比如我们在北京看病,从出租屋到医院,要换乘好几次地铁才能到,住处离地铁站又很远。有一天,我对小雨说,先打车到地铁站,再坐地铁过去。
他那天也许有些不太舒服,一下就哭了,说,妈妈我不吃好吃的了,我们直接打车去,我不想让你转那么多次地铁,让你那么辛苦。
还有一次,我做饭不小心割到手,他马上跑过来问我怎么了,追着我问疼不疼。
他还对我说,妈妈,等我病好了,我要陪你去买漂亮的衣服,你最近都憔悴了。

小雨生病前和妈妈的合影
图源:受访者供图
我知道他会注意到妈妈的变化,于是更加小心地隐藏自己的情绪。在他面前,我每次都会很好地控制,掉眼泪也等他睡着了偷偷地掉,平时我不会这样,怕被他发现。
但我没有抱怨命运的不公。有一次,我带小雨去首都儿童医院看病,在治疗儿童肝脏细胞肿瘤的科室门口,发现排着长长的队伍,很多家长带着生病的孩子,有的孩子只有两三岁,有的甚至不满一周岁就得了癌症。我跟自己说,我们不是最不幸的。
后来,我们住进「雏菊之家」。有一天,我炖补品给他吃。他吃的时候,注意到病房里有一个不到一岁的小妹妹。他拉着小妹妹,摸着她的头,跟我说,妈妈,我想喂小妹妹吃。
他一勺一勺地喂那个孩子,那个画面,我现在想起来都觉得温暖,我的儿子真的是一个特别有爱的孩子。
到了晚上,他跟我说,觉得妹妹很可怜,「我特别喜欢妹妹,要是她能去我们家多好,我可以一直照顾她。」
要知道,他以前是不怎么喜欢小孩的,他特别害怕别人分走他的爱。以前我会逗他,说妈妈再生一个孩子好不好?他说不行,你只能有我一个孩子。但那时候,我发现这孩子开始喜欢别的小孩了,他懂得分享爱了。
对不起,妈妈无能为力
在 2020 年之前,小雨的病情控制得一直很好,他的肿瘤只有一侧可以摸到。但那年元旦之后,他身体另一侧也能摸到肿瘤,我就知道,他的病情扩散了。
他逐渐变得虚弱无力,原本 70 多斤重的他,瘦得只有 40 多斤。走路也开始费劲,像老年人似的,不能像原来那样想走就走、想跑就跑。
他能感觉到自己病情的发展,特别沮丧。有几次他情绪崩溃了,哭着说,「妈妈我这样活着特别没有意思,不如死了算了。」
这个时候我也特别无力。尤其在小雨疼的时候,看着他疼,我替代不了,他呕吐的时候,我跟着焦急。他吃不下东西或者发烧了,我也没办法替他承受。
我特别无助。我恨不得自己就是他,我一遍遍想,为什么病的不是我,为什么不能让我去替他难受。
但我什么都做不了,我帮不了他,我能做的,只有拍拍他的后背,安抚他,让他喝点水,能尽量舒服些。
2020 年 6 月,我带着小雨从抚远出来的时候,我就有预感,这一次我没办法把他带回去了。

因为生日只差一天,7 岁的小雨和姥姥一起过生日
图源:受访者供图
那次我们从佳木斯中转,坐飞机到北京,因为小雨走路太慢,腰疼得直不起来,机场的工作人员用轮椅推着他登机。小雨还很不高兴,他觉得「我不是残疾」,他挺要强的。
三个月后,2020 年 9 月下旬,小雨出现腹水,我决定让他去临终关怀医院。
起初,他的腹水不是很严重,身体一些局部地方按下去有坑,我开始找医院给他治疗。
我跑了北京两家儿童医院,但病房人满,无法收治。我又找到其他肿瘤医院,但他们有年龄限制,小雨才 12 岁,不符合收治条件。医生们也都告诉我,孩子这种情况属于末期,找临终关怀医院比较合适。
这时候,我才发现,我把问题想得太简单了。以前我认为,孩子要是出现症状,我打电话叫 120,然后去医院就可以了。但这时候我才明白,癌症末期的病人入院并不容易。
我觉得,两年的时光加起来,都没有那几天难。孩子出现了症状,我无能为力,医生也帮不上忙。
临近国庆假期,我挨个打电话,北京有 15 家临终关怀医院,我打通了其中 4 家的电话,辗转联系到「雏菊之家」,才确定能收治小雨。
最让我手足无措的一幕,发生在 10 月 6 日。
那天晚上八点,小雨喊困,躺下几分钟后,又坐起来,说「不行,妈妈,我觉得好闷,你把窗户开开」。折腾了将近 1 小时,我觉得不对劲,要去医院。就打了 120 急救电话。
我们到了首都儿童医院的急救中心,小雨很遭罪,病床上他平躺不了,甚至床放平了,他都觉得胸闷,只能用手支撑着,熬过一夜。
凌晨时,他困得不行,又睡不着,我来到床边,让他靠着我的肩膀,闭着眼睛休息一会儿。我稍微动一下,他马上就醒,太遭罪了。
那天,他很难受。我和医生讲清楚,不需要做其他创伤性抢救。医生给孩子吸氧,输血浆,用了一些利尿的药。
第二天,小雨就转去「雏菊之家」。五天后,他就去世了。
我不能忘,也不会逃避
我把小雨的骨灰撒向了大海。他生前很喜欢大海,我们希望他能魂归于此。
从知道他得病的那一天开始,我就知道,他终有一天会离开我。我用了很长时间做心理准备,但直到他离开了,还是很痛。

2019 年 6 月,小雨在惠州巽寮湾
图源:受访者供图
做妈妈的想把最好的东西留给孩子。同理,他也想把最美好的东西留给我。住进「雏菊之家」后,他对我说,他是我的小天使,会永远陪着我。 我想,他之所以能坚持这么久,也许是因为怕妈妈难过。
小雨有个同父异母的姐姐,女孩很早没有了妈妈,不到两岁就和我们生活在一起。小雨临走的那天,问我,姐姐怎么样了。我对这件事的理解是,小雨担心走后我会寂寞,希望姐姐能替他来爱我,也让我继续做一个好妈妈。
小雨走后的这段时间,我也把对他的一部分感情,倾注在了姐姐身上。姐姐 16 岁了,很懂事。在心里面,我把她当女儿,她也把我当妈妈。小雨走后,她发信息给我,让我不要伤心,说以后她会养我。我看到信息很欣慰,也很感慨。
从小雨离开到过年之前,我一直待在北京的出租屋里,这个屋子是 2019 年租的,我们来北京治疗都会住在这里,这个房间里到处是他的影子。
房间的布置和他在时一模一样,他喜欢的玩具还在,他的葫芦娃、孙悟空、「猫和老鼠」的手办,以及任天堂游戏机。他最心爱的可达鸭每天陪着我 —— 这也是他生命最后一天,拿在手里的玩具。
以前我们一起拍了许多照片,我冲洗打印出来,放在床头。我害怕时间越久,我对他的印象就越模糊。于是我把它们打印出来,放着,天天看。看到照片里他笑的样子,我就开心,想跟着笑。

正在玩耍的小雨
图源:受访者供图
身边的朋友和家人都担心我,最开始的十天半个月,每天和我视频通话。我告诉他们,我没事,我自己一人在外多年,早已习惯。北京的朋友开了超市,忙的时候会喊我过去帮忙。大家都在关心宽慰我,想让我走出来。
但旁人再如何,也很难体会我内心的那种感觉。有的时候白天出门热热闹闹的,晚上回来,家里只有我一个,突然间,孩子就没有了。
以前我出门,总惦记着把事情快点办完,赶紧回家,孩子在家呢。现在每次打开门,才意识到,再也没有人等我了,没有人喊「妈妈你回来了」,没有了,屋子里安安静静的。
他走了这些天,我从没有痛痛快快地哭过,哭不出来,甚至觉得哭还挺费力气的。我想把悲伤释放出来却没办法,那是一种锥心的疼痛 —— 只剩下躯体,但心不在了。每一天,我都在脑海中回忆他临终那天的场景。
小雨在的时候,我的目标很清晰,很明确。他就是我的动力,我要为他做所有的事情,我不能生病。这两年来,我真的没生过病,连以前每到夏天就会犯的胃痉挛,这两年都没犯过。但小雨走后,问题又都回来了,身体也大不如前。
我才发现自己真的很累,每天睡不醒,稍微用点体力就觉得特别困。我知道时间很珍贵,但我也清楚自己的状况,立刻去工作我也做不了。
前段时间,我觉得该找点事做,就去驾校报了名。每天背诵科目一的试题,但发现自己记性变得很差,有的题一错再错,注意力和以前相比也差得很多。
今年过年,我回抚远老家。我是除夕夜到的,正是万家灯火时。
从北京上飞机的那一刻我就后悔了。觉得回家的决定下得太冲动,担心会让家人情绪受到影响。我也不知道该怎么进屋,上一次我从家出来的时候,是带着小雨走的,现在只有我一个人回去。
过段时间,我还是要回北京找一份工作。 这个城市是我留下伤痛最多的地方,在别人看来,也许要立刻离开才能忘记。但我不能忘,我不会逃避这个地方,我要在这个地方重新站起来,用自己的方式疗愈伤口。

生病后的小雨和妈妈的合影
图源:受访者供图
小雨离开六七十天的时候,他爸爸出了事故,住进了 ICU。我原本觉得,这些年,这个人的生死和我没什么关系了,毕竟分开那么多年。而且,在很多我需要帮助的时候,他也只是在能力允许的范围里,出了一点点钱,其他什么都没有。
但等我知道他出事的时候,又觉得挺受刺激。 不管是大人还是小孩,生命真的太脆弱了,人要活得明白一点,不要什么都等以后再补偿,因为要看老天给不给这个机会。好在后来,他也康复出院了。
在小雨生病之前,我很少有时间考虑生命的意义。那个时候,我像机器人一样,每天上紧发条,奔波于各地,去各家店做销售,忙忙碌碌。
但小雨的离开一下子让我明白,生命应该更有意义,人这辈子活着不能只为了赚钱。
我现在觉得,人世间的物质、金钱,人与人的纠葛,勾心斗角,都是虚无的。最重要的是让生命变得有质量。
等我回北京之后,可能会在业余时间,去帮助和我有相似经历的人。小雨生病的时候,我感受到很多温暖,我也希望能去温暖别人,让别人在独孤无助的时候,也能看见一点希望和光。
我想,我和小雨之间的缘分就这么多了吧。这两年来,我可以和他天天待在一起。他来到这世上,也许是因为他爱妈妈,希望妈妈变得更好。他来点化了我,任务完成了,他也就走了。

生病前的小雨
图源:受访者供图
现在相比最开始,我觉得自己慢慢在复原了。
我想过关于更久的打算,可能不会在北京长期待下去,我今年 40 岁了,也不适合一直「北漂」。可能会去离家不远的小城市,重新开启生活。我会好好照顾爸妈,会去吃小雨还没吃到的那些东西,看他没见过的那些风景。
妈妈会振作起来,我想,这也是小雨想看到的。
(为保护受访者隐私,文中李静、小雨为化名。)


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