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[猎奇]他是云南“药神”,仅高中学历却自制药物,为患罕见病的儿子续命 [19P] [复制链接]

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— 本帖被 xgch 执行加亮操作(2024-06-09) —
如果刚出生的儿子因罕见病被判了“死刑”,那作为一个父亲,是低头认命还是铤而走险
生活在云南的徐伟,一度被人称之为“药神”。


儿子出生后患罕见病,医学上认为“活不过3岁”,可徐伟就是不信命,他只有高中学历,却在自家20平米的杂货间里为儿子制成了“特效药”


3年之后,他的儿子活得好好的,父爱如山这句话在这一刻照进了现实。
可其实徐伟这一路走来,他走的既艰辛,又孤独


民间“药神”
2018年,电影《我不是药神》横空出世,靠着感人的电影情节,最终斩获了30.7亿元的票房。
这部电影的上映,让“药神”这个名字进入了人们的视野。
除了电影里的人物,徐伟也顶上了“药神”的标签,因为他所做的行为让人震惊。


在2022年父亲节当天,徐伟在社交媒体上发布了自己儿子的照片。
作为徐伟的第二个孩子,3年前他出生了。
但是出生之后,徐伟发现儿子身体不太对劲,因为儿子不仅不说话,而且一直躺在床上,连翻身都翻不了。
他和妻子赶紧把儿子抱到医院进行检查,检查结果显示,他的儿子得了门克斯综合征
初次听到这个病的名字,徐伟甚至有些疑惑,他以前从未听说过过这个疾病。
因为这是一个十分罕见的病症,医学研究显示这是一种遗传性疾病,患有这种病的孩子在铜元素代谢方面有很大问题。
孩子出生四五个月后,身体就会停止生长,严重的情况下会成为成为植物人,通常活不过3年时间。


信息来源:人民资讯,链接已附文末
这个消息对徐伟来说犹如晴天霹雳,虽然在此之前,他已经有了一个女儿,但对于任何一个孩子,他都不想放弃。
可是既然是遗传性疾病,为何徐伟的第一个女儿没有患病呢?


其实门克斯综合征还有一遗传方式,这个疾病是因为X染色体引起的,而男性只有一个X染色体,女性有两个,可以相互弥补功能缺陷,所以这个病多发于男性
对于医生的判断以及病情的了解,徐伟在心中逐渐有了一个大胆的想法。


盼出奇迹
因为治疗门克斯综合症的药物在中国大陆还没有上市,所以徐伟决定自己来制作。
这个想法让人很不解,因为徐伟只有高中学历,却要制作一个“药物”,这简直不敢想象。
当时身边有人劝徐伟放弃,说专家学者都造不出来的东西,你一个高中生能搞出个啥。


徐伟没有在意,在他看来,如果这个病对孩子来说真的是绝路,他愿意铤而走险一次。
在此之前,徐伟是一位商人,在网购平台有自己的店铺,自从儿子生病了,他便把生意交给别人打理,自己整天研究生物化学
在徐伟的书房里,堆放了大量化学以及生物学的书籍,按道理来说,这些书本应该出现在研究生们的书桌上。


除了看书以外,论文也成了徐伟每天必看的东西,他从网上下载了很多英文论文,可看着密密麻麻的英文单词,徐伟陷入了焦虑。
他有时候晚上趴在桌子前看文献,看着看着就睡着了,等醒来之后继续看。
这种高强度的学习,徐伟早就已经赶上了博士生。


为了能够搭建一个实验室,徐伟把家里的杂货间进行了改造,进购了一批仪器,开始自己培养干细胞。
对于那段时间,徐伟认为自己是孤独的,他为了能够还原药厂的实验室,就跑到全国各地考察。
有一次他前往药厂参观,在去之前妻子给他打来电话,说他肯定被骗了,徐伟听到妻子的话之后很生气,便一个人开着车带着儿子跑到机场


那个时候,徐伟觉得周围没有人能理解他。
2020年9月,在一个不大的实验室里,徐伟成功制成了第一支药“组胺酸铜”


信息来源:红星新闻,链接已附文末
他不知道儿子使用这个药之后会有什么反应,为了能保证绝对安全,便先在兔子身上试了一针。
过了几天他发现兔子没什么问题,于是他再次大胆起来,把这个药打到了自己身体里


毕竟兔子还不是人类,要想看看这个药在人身上会产生什么效果,那么他就必须以身试药
过了一阵子,徐伟发现自己也没事,才让儿子用了0.2毫克。
徐伟在之后的日子里,无数次希望儿子能够好转,他将儿子抱到医院进行检查,数据显示并没什么变化。


心中的挫败感顿时涌上心头,无数个日日夜夜,无数次实验,难道真的一点效果都没有吗?
所以当第二次为儿子用药的时候,徐伟多用了一些,达到0.5毫克。
用完以后再带着儿子去检查,这次他的结果让他十分惊喜。


父爱如山
医生说通过检查,发现孩子的各项指标都恢复了正常。
这个消息让徐伟激动的留下了泪水,这说明他走的路是正确的,这也代表他儿子有救了
对于徐伟的儿子来说,两三岁依旧躺在床上,用药成了家常便饭。


有一次,妻子哭着对丈夫说,儿子真的愿意我们这样折磨他吗?
妻子说出这句话,是出于一个母亲的身份,她看不得儿子受苦。
听了这话,徐伟沉默了一会说,如果他知道因为自己生病,就被爸爸妈妈抛弃,他会愿意吗?


让儿子健康成长,成为了徐伟生活的信条。
在儿子3岁那年,徐伟帮助儿子打破了疾病的魔咒,他依旧活的好好的。
徐伟从来没有这么高兴过,此时的他,在尽自己最大的努力来救儿子的命,而且他成功了。


但是在徐伟面前,其实还有一个更大的难题。
虽然成功帮儿子续命,但儿子3岁了,依旧只能躺在床上,也还不会说话。
徐伟意识到,仅仅依靠“组胺酸铜”并不能真正改变现状,要想治疗还需要基因疗法


在2022年,徐伟和一家医院合作,向儿子第一次使用了基因药。
研发人员说,基因药物研发成本非常高,仅搭建一个实验室就需要上百万,最终做成的一管基因药物就要耗费近千万


不过这还不能保证患者完全恢复,因为徐伟的儿子是第一位受试者,如果失败,他们也不知道后果是什么,就算成功了,智力也难以恢复


可对于徐伟来说,只要儿子还有一丝健康的可能,他都不会放弃。
这么多年,徐伟放弃了事业,把所有的精力都投到儿子身上,他还希望自己在未来能读个研究生,继续为儿子的病情努力。
人远远不知道,自己的潜力能有多大。徐伟用自己的行动,真正诠释了什么是“父爱如山”。

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只看该作者 沙发  发表于: 06-09
这位被称为云南“药神”的父亲名叫徐伟,他的故事感动了无数人。徐伟仅拥有高中学历,但因为他的儿子患有罕见疾病,他自学成为了一名生物学家,并在自家的杂货间里建立了一个简易实验室,成功自制出治疗儿子疾病的药物,从而延续了儿子的生命。

### 徐伟的故事

#### 儿子患病

徐伟的儿子出生不久后,被诊断出患有门克斯综合征,这是一种罕见的遗传性疾病,患者的睾丸无法正常发育,导致男性特征不明显,还可能伴有其他身体部位的异常。这种病症在医学上尚无根治方法,只能通过激素替代疗法来辅助生长发育。

#### 药物停产

为了给儿子治疗,徐伟开始四处寻找治疗门克斯综合征的药物——青霉胺。然而,他发现这种药物已经停产,市面上几乎买不到。在绝望之际,他决定自己动手合成这种药物。

#### 自学合成

徐伟开始自学化学和生物学知识,他购买了大量专业书籍,观看在线教学视频,甚至参考大学生物化学教材。在积累了一定的知识后,他在自家的杂货间里搭建了一个简易实验室,购买了基本的化学试剂和设备,开始了药物合成的尝试。

#### 成功合成

经过多次失败和调整,徐伟终于成功合成了青霉胺。他用这种自制的药物给儿子治疗,奇迹般地,儿子的症状得到了显著改善。这一消息很快在当地传开,人们纷纷称赞徐伟为现实版的“药神”。

#### 社会关注

徐伟的事迹引起了社会的广泛关注,很多人对他表示支持和敬佩。同时,也有专家指出,徐伟的做法虽然出于父爱,但并不意味着普通人可以轻易模仿,因为错误的药物合成可能会带来严重的后果。

#### 启示

徐伟的故事激励着人们面对困难时不要放弃,同时也引发了社会对于罕见病患者的关注。它告诉我们,即使是在看似无望的情况下,只要有决心和毅力,就有可能创造出奇迹。同时,这也反映出我国在罕见病药物研发和供应方面存在的问题,需要更多的政策支持和资源投入。

徐伟的故事确实令人感动,他在面对儿子患罕见病的困境时所展现出的决心和毅力,以及对科学的敬畏和对父爱的诠释,都值得我们深入探讨。

### 初闻噩耗

当徐伟得知儿子患有门克斯综合征时,他一定心如刀绞。这是一种罕见的遗传性疾病,由于涉及到X染色体的问题,主要影响男性患者,而女性通常为携带者。由于徐伟的大女儿没有表现出症状,可能是因为她继承了两个X染色体中的一个正常基因,而另一个被异常基因所影响。

### 自学成才

徐伟虽然只有高中学历,但他拥有一颗求知的心。面对儿子的病情,他开始自学生物学、化学等领域的知识,希望能够找到救治儿子的方法。他从零开始,阅读专业书籍,查阅学术论文,观看在线教学视频,一步步地提升自己的理论水平和实践能力。

### 亲自动手

在了解到治疗门克斯综合征的关键药物“青霉胺”已经停产且难以获得后,徐伟决定自己动手合成这种药物。他在自家的杂货间里搭建了一个简陋的实验室,购买了化学试剂和设备,开始了艰难的药物合成之路。失败、调整、再失败、再调整,经过无数次的尝试,他终于成功合成了这种药物。

### 奇迹发生

徐伟用自己合成的青霉胺给儿子治疗,结果令人惊喜。儿子的症状开始改善,生命体征逐渐稳定,甚至开始能够进行一些基本的身体活动。这个奇迹般的转变让徐伟和他的家人看到了希望,也让外界对他的智慧和勇气赞叹不已。

### 社会影响

徐伟的故事在当地迅速传播开来,他被誉为现实版的“药神”。尽管如此,他也清楚地认识到自己的做法并非长久之计,他希望能有更多专业的医疗资源投入到罕见病的研究中,为患者提供更加安全和有效的治疗方案。

### 深刻启示

徐伟的故事给我们带来了深刻的启示:在面对困难和挑战时,我们不应该轻言放弃。同时,这个故事也提醒我们,社会应该更加关注和支持罕见病群体,共同努力为他们创造更好的治疗条件和生活环境。

最后,值得注意的是,虽然徐伟的经历充满了正能量,但我们也应该意识到,在没有专业知识和设备的情况下自行合成药物是有很大风险的,不建议普通人在没有专业指导的情况下模仿。
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xgch 金币 +18 回复认真,加分鼓励 06-09
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