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本帖被 砂锅吊子 执行加亮操作(2021-08-14)
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确诊篇——跑了N个科室由于长期以来对伏案工作的“热爱”，以及手机的诱惑，我的颈椎一直不太好。某天，前脖颈一侧开始疼痛，扭头疼，抬头疼，按压疼。当时有三个怀疑，一是颈椎影响到肌肉造成酸痛，二是前一天太过丰盛的生鱼寿司和芥末引起的咽部不适，三是甲状腺出了问题。恰逢前不久，一位不到30岁的女朋友被查出甲状腺癌，第三种猜想让我心头一颤，毕竟我也曾在体检时查出过甲状腺结节，于是赶紧挂了内分泌科的号。彩超和激素检查结果并无异常，医生判断可能是亚急性甲状腺炎，开了消炎药和止痛药。吃药后，脖子不疼了，复查也无恙，一切似乎恢复平静了。然而一个月后，脖子又开始痛。虽然不似上次那么剧烈，但是直觉告诉我，不是甲状腺的问题。去了骨科，排除了颈椎的问题。去了普内科，排除换季导致感冒咽痛的问题。来到耳鼻喉科，经历了鼻腔镜带来的强烈不适后，排除了鼻咽问题。医生触诊时提出：“食管和气管后面是颈动脉，你两边脉搏不对称，去风湿免疫科看看吧，有可能是颈动脉炎。” 反复的脖子痛，医生告诉我有可能是颈动脉炎 | 图虫创意他的一句建议，简直是一盏明灯。大名鼎鼎的红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎，这些看似毫无关联的疾病，均归免疫风湿科收治。来这里之前，我从未想过血管问题也归风湿免疫科管。门诊的免疫风湿科医生开了颈部血管和淋巴结彩超检查，结果显示左颈总动脉弥漫性增厚，二话没说开了住院单。我认为脖子疼不至于住院吧。医生反而十分严肃地说：“多发性大动脉炎是十分凶险的，一旦怀疑必须马上住院做全面检查，确定发展程度，千万不要因为身体没有不适就轻视，出现问题再治疗就晚了，你还这么年轻，更应该重视自己的身体。”我赶紧去住院部预约，虽然已经加急，但也足足等了两周才住上院。等待住院期间，我查了很多关于“多发性大动脉炎”的资料，这个病别称叫“东方美女病”，原因是好发于亚洲40岁以下女性，由于全身各处大动脉都可能受到影响，器官供血不足，患者缺乏精气神，更添柔弱之姿。虽然我平日以美女自居，但也没成想自己美到犯规，还开玩笑地和朋友说：“我是被医学认定过的美女了，不接受反驳。” 治疗篇——风湿免疫科老三样儿自从进了风湿免疫科的门，我的小脑袋日益充实，奇怪的知识日益增加。病房里的干燥病小姐姐、白塞病小哥哥、史迪尔氏病的小妹妹都成了我的观察对象。原来，有许多人和我一样，辗转多次最终来到风湿免疫科，虽然症状不同，但大家的治疗方案基本上差不多。激素：让人又爱又恨的救命药基于现行诊断标准和检查结果，我被确诊大动脉炎。先输入大剂量糖皮质激素，后停用，换成口服，效果可谓是立竿见影。用上激素的第二天，脖子就不疼了。不过，激素治疗的副作用也是显而易见的。目前风湿免疫科医生追求的是少激素甚至无激素的治疗。于是，另一选手登场。免疫抑制剂：第一次就给我下马威免疫系统疾病往往是由于免疫系统攻击自身器官或组织导致的，需要使用免疫抑制剂来束缚住这位仁兄的手脚。由于我年纪尚轻，且近一两年不考虑生育，医生给我使用了环磷酰胺。这是一位大名鼎鼎的“猛将”，也是一名“全能选手”，作为化疗药，被广泛应用于抗癌治疗中。第一次输液后，我出现了惨烈的呕吐。生平第一次，吃嘛嘛香的我吐得昏天暗地，连喝进去的水都没有放过。生物制剂：掏空钱袋子的新秀两周后，血沉和C反应蛋白降下来了，我出院了。一月后复查，指标依然稳定，医生见我如此“大壮（zhuang3声）”，建议我上生物制剂。免疫抑制剂可以长期使用，但见效慢，且环磷酰胺超过一定剂量有致癌风险；激素见效快，但不可长期使用，满月脸、水牛背事小，股骨头坏死和骨质疏松事大。生物制剂是目前较新的药物，可以特异性针对某一炎症介质，阻断疾病的发展进程。目前市面上有多种生物制剂，但它们有一个共同的特点——贵，且效果因人而异，不一定有效。医生会结合患者的身体状况和经济情况，建议是否使用。我摸了摸自己并不充裕的钱包，本想拒绝，可是想想自己还这么年轻，一切还充满未知，听医生建议先用用再说吧，毕竟活着最重要！后续——一些闲话对于慢性病人，最重要就是心态调整和长期规范治疗。确诊前，我对未知充满恐惧。我曾经看到病友因为一直无法确诊，每日神情恍惚；确诊后，我也曾想过如果病程进展严重，英年早逝怎么办，我还有好多事情没有去做；病友群里，有得病十多年的姐姐因为擅自停药导致复发的案例……日常生活中，我要时刻牢记自己是病人——如今，包包里除了口红钱包钥匙手机，还多了一个分装药盒。每月都会去医院报到，见到医生护士，有种莫名的心安。有时也要把自己当成普通人——不得不承认，生命过程中顺境是偶然，逆境才是常态，就像《我不是药神》里的台词说的，谁能保证一辈子不生病呢？年轻时罹患大病，反而让我有了心态上的转变，反思自己以前的生活方式是否需要改善，是否有许多事情显得不那么重要了，比如恨与执念，是否有许多东西变得更加值得珍惜，比如爱与健康。 通过社交媒体认识了一群病友，我们互相鼓励 | 图虫创意我也曾崩溃大哭，后来通过社交媒体认识了一群和我一样的“东方病美人儿”（里面也有几位大兄弟），在大家现身说法的鼓励下，我很快平复了心情——即使生病了，日子也要照过，不是吗？微信群里，有许多可爱的日常：一位小姐姐说，自己自从得病之后，借出去的外债全要回来了，因为她上门拿着自己的化疗药给人家看；还有一位单亲妈妈说，自从生病后和青春期叛逆的儿子更加亲近了，偶尔小酌互诉衷肠（饮酒有害健康大家切勿模仿）；得病十年的辣妈顺产二胎，大家刷屏庆祝；激素导致的满月脸，大家互相安慰的同时，奉上今昔对比照比丑……总之，通过自己的经历，希望大家可对“大动脉炎”有所了解，尤其是年轻男孩女孩们，多多了解医学知识，多多关注自己的身体。同时也希望所有慢性病患者们病情稳定，拥有平常心。医生点评孔芳|首都大学宣武医院风湿免疫科主治医师多发性大动脉炎，病因不明，好发于15～30岁青年女性，亚洲、中东地区常见，这也就是它被叫做“东方美女病”的原因。“无脉症”、“高安病”、“主动脉弓综合征”等，都曾被用来称呼该疾病。这是个什么病？多发性大动脉炎是一种慢性非特异性血管炎症，主要累及主动脉及其主要分支，还可累及肺动脉及冠脉系统，引起血管的炎症改变，管壁增厚、管腔狭窄、闭塞等，导致供血脏器不同程度的缺血。其临床表现个体差异很大，轻的患者可无临床症状，常在检查中被意外发现进而诊断，重的患者起病即可出现脑卒中、失明等严重症状。较常见的临床症状，包括肢体无力、颈部疼痛、头晕、黑矇等，就像本文作者，以颈部疼痛发病。该看什么科室？该疾病虽然病在血管，但其病理基础，也就是患病的根本原因是自身免疫功能紊乱，本质上是一种自身免疫病，所以就诊科室，首先选择风湿免疫科。那是不是只需要风湿免疫科就诊呢？当然也不是，大动脉炎的诊疗，应该是内科治疗为主，在大动脉炎稳定之后，根据受累血管的狭窄程度以及供血脏器的缺血情况等，决定是否需要到血管外科或介入科进行手术治疗。这病治得好么？自身免疫病不能像肺炎、胃肠炎一样治愈，但可以药物控制，尽可能减少疾病对于脏器的伤害，让患者像正常人一样生活，大部分患者长期稳定或过了疾病高发年龄后，就有可能停用药物。具体的治疗方案，请交给风湿免疫科的专家，即使是风湿科的“老三样儿”，在不同疾病或者同一疾病的不同患者身上，使用都是不尽相同的，医生会根据每个患者的具体情况制定个体化的治疗方案！什么情况下需要就医？是不是脖子疼了就需要来风湿免疫科就诊呢？其实不全是，如何早期自我识别该疾病，进而早期就诊，有以下几点需要注意：1、肢体疲乏无力。如，开始行走数十或数百米之后，就感觉双腿酸痛、发沉、无力，甚至出现跛行，蹲下或坐下休息一段时间后，症状消失，再次行走可再次出现，该症状叫做间歇性跛行。类似症状还可出现在上肢运动时。2、无脉、脉弱或脉搏不对称。两侧桡动脉、足背动脉不对称，一侧摸不到或者两侧均摸不到脉搏波动，或者脉搏非常微弱。3、血压不对称、测不出或近期异常升高。血压不对称是指两侧压差大于20mmHg。如，左上肢血压140/80mmHg，右上肢血压110/60mmHg。4、不明原因的发热或颈部疼痛。当然，并不是只有青年女性才会得大动脉炎，男性、中老年人也可能患病。所以，当您出现以上情况时，请立即就诊风湿免疫科，这里有专门研究该疾病的专家，为您提供专业的诊疗建议，为您的健康保驾护航！个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。作者：蒲英英
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